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doenças raras

Dia 28  de fevereiro é considerado O Dia Mundial das Doenças Raras. A data foi criada justamente para abrir discussões sobre um assunto tão importante, uma vez que existam entre 5 a 8 mil doenças raras no mundo e só no Brasil cerca de 13 milhões de pessoas são acometidas por elas.

Análise feita sobre a implementação da Portaria GM/MS nº 199/2014 no SUS destaca os avanços e desafios no Brasil. Imagem: divulgação

Estudo feito pela Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa – Interfarma – mostrou que os avanços trazidos pela Portaria GM/MS nº 199/2014 são inegáveis, mas o país ainda precisa superar inúmeros desafios para atender todos os cuidados e necessidades dos pacientes com doenças raras. Publicada em 2014, a regulamentação implementou serviços de referência e de atenção especializada que são responsáveis por executar ações diagnósticas, terapêuticas e preventivas.  

 

Com a publicação da portaria, em 2014, foi formalizada a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no Sistema Único de Saúde.  Além da rede organizada em torno de serviços de atenção especializada e de referência, a política resultou na ampliação do número de tecnologias incorporadas ao SUS, do número de protocolos clínicos elaborados e na criação de políticas públicas estaduais e municipais visando o cuidado das pessoas com doenças raras e o seu diagnóstico precoce.

“Expandir o número de serviços habilitados é importante para que as redes de atenção sejam de fato estruturadas tanto no aspecto geográfico quanto no de cobertura de um maior número de doenças”, explica Elizabeth de Carvalhaes, presidente da Interfarma. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que existam entre 5.000 e 8.000 doenças raras no mundo e, por isso, dificilmente todos os pacientes contarão com serviços e profissionais altamente especializados próximos a sua residência. 

“O maior desafio, portanto, é fazer com o que o acesso do paciente a esses serviços aconteça no momento certo, sobretudo o diagnóstico, assim como o uso de terapias medicamentosas que possam impedir a progressão da doença e o uso de serviços de apoio e complementares que buscam melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras”, completa Elizabeth.

Quando avaliado o cuidado dos pacientes com doenças raras, o acesso ao diagnóstico é um outro desafio. O desconhecimento sobre tais doenças entre os profissionais de saúde, a ausência de iniciativas de capacitação e educação permanente e a falta de diretrizes claras para o diagnóstico dificultam o diagnóstico precoce. Segundo o estudo, são recorrentes os casos de pessoas que acabam circulando na rede do SUS durante anos, passando por diversos especialistas e recebendo tratamentos aleatórios, antes de obterem o diagnóstico correto.

Quanto ao tratamento, o estudo mostrou que houve um grande avanço com a criação de políticas de incentivo ao desenvolvimento de drogas órfãs – medicamento destinado ao diagnóstico, prevenção e tratamento de uma doença rara ou negligenciada – e a aprovação pela Anvisa de procedimento especial para acelerar o registro de medicamentos para doenças raras. Contudo, para o uso dessas tecnologias, quando os novos medicamentos chegam ao mercado, ainda falta uma rede de cuidado mais estruturada e integrada, assim como a ampliação do acesso a novas terapias.

Ainda segundo o estudo, o repasse mensal pelo Ministério da Saúde para serviços de referência e para serviços de atenção especializados é de R$41.480,00 e R$11.650,00, respectivamente (valor mensal por equipe). Esses recursos podem ser utilizados em ações necessárias ao funcionamento, aquisição de fármacos, material hospitalar e insumos de laboratórios, capacitação de pessoas, entre outros. “A sua utilização, contudo, não é simples, pois não há nenhuma especificação quanto ao uso destes valores. É preciso garantir que o recurso seja direcionado para ações que realmente beneficiem os pacientes acometidos por doenças raras”, destaca a presidente da Interfarma.

Atualmente, há 17 serviços de saúde habilitados para diagnosticar e tratar desses pacientes, distribuídos em 11 estados e no Distrito Federal. A região Norte do país não conta com nenhum serviço habilitado. No entanto, a existência desses serviços não significa que todos tenham capacidade e experiência para atender toda e qualquer doença rara. Os desafios são inúmeros e complexos. 

O Estudo visa ainda refletir sobre uma série de recomendações e ações com o objetivo de   suprir os desafios apresentados. As recomendações pressupõem o trabalho conjunto e coordenado entre todos os atores envolvidos no cuidado aos pacientes com doenças raras. 

O estudo contou com uma pesquisa de campo e entrevistas com representantes de associações de pacientes, gestores públicos, profissionais de saúde, representantes de serviços habilitados e representantes de entidades que atendem pacientes com doenças raras em serviços não habilitados. 

Para acessar o estudo completo, acesse: http://bit.ly/3cAuaaf

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